"Vamos até o fim", diz mãe sobre ação judicial para que filha tenha direito de receber o remédio 'mais caro do mundo'

A luta na justiça da família de Gabriella Amaral Cardoso, menina de um ano e oito meses diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, em busca do remédio “mais caro do mundo”, o Zolgensma, continua. A Banda B conversou com a mãe da Gabriella, Evellyn Priscilla Amaral, nesta terça-feira (6), que falou sobre a ação que move no Tribunal Regional Federal da 4ª Região em Porto Alegre, em busca do auxílio do Estado para conseguir R$ 9 milhões – valor do remédio.

Mãe de criança diagnosticada com doença genética pede ajuda para continuar tratamento da filha

“A situação está complicada. Nós já tivemos três negativas e agora o processo está em segunda instância. Então, estamos ansiosos porque nunca foi dada uma liminar positiva para crianças com AME aqui no Paraná, nem na região Sul. Infelizmente, as crianças são muito mal assistidas e o poder judiciário precisa rever isto. Nós vamos até o final porque o medicamento já era para ter saído há muito tempo à Gabriella”, iniciou a mãe.
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Foto: Colaboração/Arquivo Pessoal

Em julho de 2020, a Banda B divulgou a história da pequena que convive com a doença desde os sete meses de vida. Desde o diagnóstico, Evellyn reuniu familiares e amigos para arrecadar recursos e assim pagar os custos médicos da doença que é rara, degenerativa e não tem cura.

“Hoje, a Gabi está em casa. Ela ficou 32 dias no hospital [Pequeno Príncipe] sendo assistida porque ela estava com uma distensão abdominal e estava perdendo peso. Aqui, quatro terapeutas a ajudam e a gente não sai para nada. Eu faço home office e meu marido dedica 100% do tempo à ela. Tudo isto é para fornecer uma boa qualidade de vida à nossa filha, mas sabemos que somente a medicação fará isto”, pontuou.

Gabriella

A vaquinha já atingiu cerca de R$ 307 mil, mas o valor está muito abaixo do necessário. A situação se agrava na medida que a bula do medicamento Zolgensma indica o remédio para crianças com até dois anos e 21 quilos (kg). Gabriella, portanto, teria apenas três meses para poder tomá-lo.

“A deglutição dela piorou e muito. Ela não engole mais nada porque perdeu 100% da movimentação na laringe. O Spinraza [outro medicamento indicado ao tratamento da AME] já não faz mais efeito. São pouquíssimas crianças com AME tipo 1 que precisam deste medicamento, aqui no Paraná são seis; duas já morreram. Então, a situação mudou e muito e o erro está no processo”, concluiu Evellyn.