Em meio a uma disputa envolvendo o governo federal e os pais de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME), doença genética rara que leva à morte nos primeiros anos de vida, o remédio Zolgensma recebeu os holofotes pela tecnologia avançada e pelo preço: uma única dose custa US$ 2,125 milhões, o equivalente a cerca de R$ 12 milhões.

Criado pela empresa AveXis, do grupo farmacêutico suíço Novartis, o medicamento é um grande passo para o tratamento da doença. No entanto, o preço do composto lançou debate em escala mundial: quem pode pagar esse valor por um remédio?

 

Zolgensma, o remédio mais caro do mundo. Foto: Divulgação/Novartis

 

Segundo a própria empresa, mais de 600 pessoas em todo o mundo, inclusive brasileiros, já bancaram o fármaco. Para efeito de comparação, estima-se que um em cada 10 mil nascidos tenha a doença e que há, aproximadamente, 8 mil casos no Brasil. Cerca de 90% dos pacientes com essa enfermidade morrem aos 2 anos.

De acordo com levantamento do (M)Dados, núcleo de jornalismo de dados do Metrópoles, com base em depoimentos nas redes sociais e reportagens, pelo menos nove crianças brasileiras já conseguiram o remédio, pago com doações ou por meio de decisões judiciais. Outras 35 ainda estão lutando contra o tempo, como é o caso da brasiliense Helena Gabrielle Ferreira, de apenas 9 meses (foto de destaque na matéria postada no Portal Metrópoles).

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