A pequena Gabriella Amaral Cardoso, de um ano e 11 meses, entrou para a história do Paraná nesta sexta-feira (9), ao se tornar a primeira criança nascida no Estado a receber o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, enfrentava junto com a família uma luta na justiça em busca de auxílio financeiro do poder público que pudesse custear a compra do medicamento, avaliado na casa dos R$ 12 milhões.
“Eu não sei o que dizer. Estou tão extasiada, a gente lutou tanto. O pessoal não queria dar abertura por conta do valor [do remédio]”, disse a mãe de Gabriella, Evellyn Priscilla Amaral, sobre a circulação da história na imprensa – a Banda B foi o primeiro veículo paranaense a repercutir o caso.
“Então, é uma emoção tão grande. Eu não tinha R$ 12 milhões, ainda não tenho, mas tenho grandes amigos e eles conseguiram o valor para que hoje minha filha conseguisse o remédio”, completou ela, muito emocionada, à reportagem.
A aplicação do remédio aconteceu no Hospital Oncopediatrico Erastinho – Complexo de Saúde Erasto Gaertner voltado ao público infanto-juvenil. Através de uma terapia gênica, Gabriella recebeu um gene que, se estiver ausente no ser humano, configura a doença genética AME, como explica à Banda B, a médica responsável pelo procedimento, Adriana Banzzato Ortega.
“Quem tem AME, como o caso da Gabi, falta o gene SMN1. Através da terapia, nós usamos um vetor viral (a capa do vírus), não patogênico. Ou seja, nós retiramos o código genético do vírus, usamos a sua capa para inserir o gene ausente e aplicamos, em dose única, na veia do paciente”, detalhou a especialista.
É justamente a complexidade da tecnologia, e pela raridade da doença, que torna o Zolgensma um remédio muito caro. Os estudos que envolvem a terapia gênica são recentes, sendo que seus primeiros registros datam da década de 80.
Somente nos últimos cinco anos, segundo a médica, os cientistas, por meio de diversos estudos clínicos, desenvolveram a técnica que permitisse a aplicação de um gene nos humanos, por meio de um vírus não patogênico.
Adriana diz que, após a aplicação, Gabriella pode apresentar algumas reações de saúde por conta da capa do vírus. Segundo ela, o corpo e as células de defesa ainda vão o reconhecer como um “agente estranho”. Somente passado as primeiras semanas da aplicação, a menina sentirá os ganhos do remédio.
“Ela pode sentir um mal-estar, ter alguns casos de vômitos, pode aumentar o fígado e quantidade de enzimas deste órgão até normalizar”, pontua. “O ganho, por sua vez, começa a ser sentido, de fato, um mês após a aplicação e é algo gradativo. Então, ela vai melhorando a força motora que ela já tem e com muita reanimação, fisioterapia, vai conseguir, cada vez mais, desenvolver a capacidade motora”, completa a médica.
É sobre isso que o pai de Gabriella, Elinton Jesus Cardoso, menciona ao refletir que outras crianças também precisam ter essa oportunidade.
“É para ter uma boa qualidade de vida, a reestabilização dos movimentos, para que seja o mais normal possível”, afirma. “Agora, se Deus assim permitir, vamos fazer a nossa parte. Vamos fazer terapia intensiva com ela e tudo aquilo que ela consiga tolerar para conseguir evoluir o mais rápido possível”, analisa à Banda B.
Relembre a história
A Banda B acompanha a história de Gabriella desde o ano passado.
“A Gabriella sofre com dificuldades desde o início. Eu sofri um aborto espontâneo do meu outro filho. Depois disto, até o quinto mês, eu tive oligodrâmnio. Isto fez com que a Gabriella não crescesse dentro da minha barriga”, revelava Evellyn à Banda B em julho de 2020.
Após o diagnóstico da doença, a família de Gabriella iniciou uma vaquinha entre amigos para buscar o valor total do Zolgensma, além de pagar os custos mensais de tratamentos médicos com a menina. A doença [AME] atinge a coluna vertebral e dificulta a realização de movimentos básicos do ser humano como comer, andar, falar e respirar, por exemplo.
Remédio
Porém, antes do Zolgensma, a criança que hoje tem quase 2 anos tomava o remédio Spiraza – que também é usado no tratamento da AME e disponibilizado pelo SUS a quem é cadastrado no Ministério da Saúde; uma dose desse remédio custa cerca de R$ 310 mil, segundo dados da Sesa (Secretária da Saúde do Paraná) de 2019.
Só que o Spiraza, a partir do ano passado, deixou de fazer efeito em Gabriella. Com isso, os problemas mencionados motores mencionados anteriormente voltaram a surgir com mais força. Soma-se a isso a chegada da Covid-19, que fez com os pais dedicassem todo o tempo e adaptassem, ainda mais, as rotinas diárias da filha. Tudo para evitar a contaminação com o coronavírus, algo que pode ser fatal à vida da pequena.
Então, a família entrou na justiça em busca do auxílio do poder público, valor na casa dos R$ 9 milhões de reais, para custear o Zolgensma. Em abril desse ano, a pressa na ação judicial aumentou porque a bula do medicamento Zolgensma indica o remédio para crianças com até dois anos e 21 quilos (kg).
“A situação está complicada. Nós já tivemos três negativas e agora o processo está em segunda instância. Então, estamos ansiosos porque nunca foi dada uma liminar positiva para crianças com AME aqui no Paraná, nem na região Sul. Infelizmente, as crianças são muito mal assistidas e o poder judiciário precisa rever isto. Nós vamos até o final porque o medicamento já era para ter saído há muito tempo à Gabriella”, desabafava Evellyn naquela época.
Gabriella, portanto, teria apenas três meses, a partir de abril já que estava um ano e oito meses, para poder tomar o Zolgensma. Três meses depois, o processo foi concluído e a sentença foi positiva à Gabriella.
“O coração está a mil, aguardando a aplicação. Agradecemos a todos que torceram, ajudaram, uniu forças para que a gente chegasse nesse dia. Porque a gente não conseguiria chegar nesse dia se não fosse a união e a força de todos nós aqui”, concluiu a mãe à Banda B.
Hoje, Gabriella tem dois anos e, depois da aplicação do remédio, seguirá com os tratamentos em casa. Algo que já fazia antes da aplicação do Zolgensma com sua famíllia.
Atenção:
Outras crianças já vieram até o Paraná receber o remédio, ou seja, crianças de outros estados vieram para receber a medicação. Gabriella, porém, é a primeira criança nascida aqui a receber o “remédio mais caro do mundo”.
Vídeo
O repórter e produtor da Banda B Rafael Torquato esteve no Hospital Oncopediatrico Erastinho e acompanhou o momento anterior a aplicação do remédio em Gabriella. Veja abaixo.
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