A família de Isabella Cristina Silva Feitosa, de 9 anos, que mora em Campina Grande do Sul, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC), vive um drama. Depois de dois anos dos primeiros sintomas, finalmente os médicos descobriram o que a Isabella tem. Ela é vítima da Doença de Batten (também conhecida como doença Spielmeyer-Vogt-Sjögren-Batten – CNL-2), uma síndrome genética rara, que pode ser fatal e tem apenas um tratamento hoje para tentar minimizar os danos. Este tratamento custa cerca de R$ 300 mil por mês.

Isabella – Instagram

“Levamos um susto quando a médica nos disse. A saída foi buscar este remédio na justiça. estamos lutando, mas até agora não houve resposta. A Anvisa já aprovou a inclusão do medicamento no SUS, mas isso ainda não aconteceu. E a Isabella tem pressa. Ela já não anda, a fala está prejudicada e meu medo é que daqui a pouco ela tenha que se alimentar por sonda ou fazer uma traqueostomia”, conta a mãe, Cremilda Fena Silva, funcionária pública afastada.

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A família pede ajuda para salvar a vida da Isabella. Segundo a mãe, só com o tratamento ela poderá voltar a ter uma vida mais confortável. “Peço ajuda como uma mãe que acredita no amor ao próximo. A Isa tem apenas 9 anos é uma criança super meiga e amorosa quem conviveu com ela sabe ela é o motivo da minha existência por quem eu ainda tenho forças pra levantar todos os dias e luta. Sei que não estou sozinha nesta guerra e que Deus é o nosso general”, diz.

A descoberta e o luto

Cremilda conta que descobriu que havia algo errado quando Isa caiu no banheiro, em 2018. “Ela caiu após sofrer uma convulsão. Foram quase dois anos tentando descobrir o que minha filha tem em vários hospitais. Falaram em epilepsia, mas ela nunca melhorava. Até que veio o diagnóstico no Hospital Pequeno Príncipe, que tem uma equipe que é uma benção”.

A mãe contou que neste meio tempo perdeu a filha mais velha de forma trágica. “minha filha mais velha faleceu há pouco mais de um ano. Ela estava grávida de seis meses e morreu após descobrirem uma apendicite tarde demais. Foi uma dor muito grande e não quero perder a minha segunda filha agora”.