A pequena Helena Gabrieli dos Ramos de Deus, moradora no bairro Jardim Cristal, em São José dos Pinhais, região metropolitana de Curitiba, tem apenas cinco meses e, desde que nasceu, a rotina dela tem sido internações hospitalares. Ela tem epidermólise bolhosa, doença rara que a deixa sensível a qualquer atrito ou manuseio errado e que pode causar sérias lesões no corpo.
Pequena Helena sofre com doença rara (Foto: Arquivo Pessoal)
Os pais de Helena lutam há meses para conseguir pagar o tratamento, que é considerado caro. Especificamente, eles buscam realizar um mapeamento genético para saber o grau da doença e também precisam pagar por curativos mensais. “O custo no total fica em torno de R$ 40 mil mensais, mas qualquer ajuda é bem vinda. Nem que seja só para o curativo. A nossa situação é bem complicada”, disse o pai César Souza de Deus, que trabalha como auxiliar de produção.
A doença é cruel e dolorida. A pequena Helena sofre com ferimentos por qualquer toque. “É tipo uma descolagem de pele que a deixa bem frágil. Conforme ela estoura, as lesões vão aumentado. A Helena sofre muito com isso. É uma doença rara e que não tem cura, você precisa ir fazendo o tratamento, especialmente com esses curativos”, afirmou o pai.
(Foto: Arquivo Pessoal)
César finalizou fazendo um apelo aos leitores da Banda B. “Tem pessoas que pensam que a gente pega o dinheiro para o mau uso, então se alguém quiser doar os curativos diretamente, pode ser também. Qualquer tipo de ajuda é bem vida”, concluiu o pai.
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