A vida de Talita Cumi, de 32 anos, mudou completamente quando a família precisou viajar de Aparecida de Goiânia para Curitiba, em 2022. Isso porque o filho Bernardo, de 8 anos, precisava fazer uma consulta em um hospital da capital paranaense. No entanto, a criança acabou sendo diagnosticada com amiloidose hereditária, doença rara, na qual o marido dela também recebeu o diagnóstico.
A família precisou viajar mais de 1.200 km para receber o atendimento adequado. Talita conta que em Goiás não há especialista para tratar a doença.
Lá no meu estado não tem especialista… Inclusive, a orientação que recebi é de continuar aqui [no Paraná], devido a ausência de profissional específico
revelou Talita à Banda B.
O diagnóstico
Até o pequeno Bernardo receber o diagnóstico, levou tempo, conta a mãe. Os médicos começaram a investigar já em 2022, mas ainda sem chegar a uma conclusão. Segundo os relatórios médicos compartilhados à Banda B, a criança tinha febres recorrentes, sudoreses intensas, dores crônicas em membros inferiores e taquicardias frequentes, no entanto, sem causa aparente.
Em 2023, um dos médicos chegou à conclusão, depois de investigar, que se tratava de amiloidose hereditária. Apesar disso, foi difícil realizar o exame, visto que esta doença começa a se manifestar no portador apenas na terceira década de vida, o que fez a equipe médica quase descartar a possibilidade.
Por ele ser criança, o laboratório descartou e não realizou o exame… Mas aí fomos em outro médico que pediu o exame, e aí confirmamos a doença.
conta a mãe.
Venda de doces banca tratamento
Com objetivo de ganhar dinheiro para manter a família em Curitiba e custear o tratamento, Talita começou a vender doces nos finais de semana.
Ela conta que o marido, diagnosticado com a mesma doença do filho, não consegue trabalhar no momento, e ela faz os doces para conseguir renda.
A gente nem sabia o que o Bernardo tinha, né… eu encontrei a forma de ganhar dinheiro e trazer sustento pra casa nos doces. Comecei com bolo, pão, rosca e não deu certo. Isso foi logo no início, quando a gente precisou pagar o exame do diagnóstico… era muito caro e eu não queria pedir ajuda
Talita revela que tudo o que aconteceu foi um ‘baque’, pois não esperava outro diagnóstico da doença na família. Ela diz estar “tentando se levantar” ainda.
Como ajudar
Os doces são vendidos em caixas, com quatro unidades cada uma, pelo valor de R$ 12. Duas caixas, são vendidas por R$20. Quem quiser contribuir com a família, pode entrar em contato com a Talita no número (62) 9199-0499.
Além da venda dos doces, Talita também aceita doações. Os valores podem ser enviados por PIX para a conta do Banco Inter, que está em nome de Bernardo Miguel Faria Souza, pelo CPF: 082.615.271-66.
O que é Amiloidose Hereditária?
A amiloidose hereditária é uma doença genética, causada por uma mutação no gene transtirretina (TTR) e os sintomas podem variar de pessoa para pessoa.
A variante encontrada no gene TTR está relacionada à Amiloidose Familiar relacionada à transtirretina (ATTR), uma doença genética rara caracterizada pelo acúmulo anormal de proteínas amiloides, afetando especialmente os tecidos nervosos e cardíacos. Bernardo apresenta sintomas compatíveis com neuropatia periférica, disfunção autonômica e possível cardiomiopatia além de alterações renais.
diz um trecho do diagnóstico de Bernardo
*Felipe Valente é estagiário de jornalismo, e produz com supervisão de Lucas Sarzi.
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