Uma liminar negou que Bernardo Miguel, de oito anos, receba a medicação de forma gratuita para o tratamento de amiloidose hereditária, doença rara que afeta os tecidos nervosos e cardíacos. A mãe, Talita Cumi, trabalha vendendo doces para pagar o plano de saúde, e agora busca reverter a decisão para que o filho receba o tratamento.
O medicamento Vyndaqel, que é utilizado tanto por Bernardo, quanto pelo pai, que também tem a doença, custa pelo menos R$ 30 mil a caixa. Ele é exclusivo para maiores de 18 anos, visto que a doença se manifesta a partir da terceira década de vida. Bernardo é a primeira criança do Brasil a ser diagnosticada com a doença.
Em março, a Banda B conversou com a família e contou a história da luta para custear o tratamento de Bernardo. Com o uso do medicamento, ainda em fase experimental, a criança começou a reagir bem ao tratamento.
Apear disso, uma liminar da justiça decidiu que a Unimed, empresa do plano de saúde de Bernardo, não precisa fornecer o remédio, tendo em vista que a situação dele “Não se enquadra nas exceções de cobertura obrigatória”, que seria tratamento domiciliar, remédios contra tumores e câncer ou medicação assistida (home care).
A Banda B procurou a Unimed, que em nota, alega que além dos requisitos para cobertura obrigatória, “não apresenta comprovação científica de eficácia”.
A Unimed Curitiba, em consonância com as diretrizes legais e reguladoras e com base em evidências científicas e critérios técnicos, informa que o tratamento solicitado não atende aos requisitos de cobertura obrigatória e não apresenta comprovação científica de eficácia por se tratar de medicamento experimental e de uso domiciliar.
diz a Unimed
Governo fornece o remédio, mas não para crianças
A Banda B também procurou a Secretaria de Saúde do Paraná (SESA), que informou quais os critérios para que uma pessoa receba o medicamento para tratar a amiloidose hereditária.
Critério de inclusão: este protocolo destina-se aos pacientes de ambos os sexos, maiores de 18 anos de idade , com diagnóstico confirmado de amiloidose associada à transtirretina em pacientes adultos com polineuropatia sintomática em estágio inicial (estágio I), e não submetidos a transplante hepático;
informou a SESA, em nota
A Secretaria também informou que “Incorporação, a exclusão ou a alteração pelo SUS de novos medicamentos, são atribuições do Ministério da Saúde. A Banda entrou em contato com o Ministério da Saúde e aguarda retorno. O espaço segue aberto.
“Direito à vida negado”
A mãe, Talita, conta que Bernardo ainda tem 18 dias de medicamento, e com o remédio, o filho melhorou pela primeira vez. Ela paga o plano de saúde com a venda de doces.
Nesses três meses que ele está tomando a medicação, ele teve uma melhora, uma resposta 80 % positiva. Apesar de ser uma doença degenerativa, ele estabilizou. E agora ver a mesma justiça que deu o direito dele de viver, negar o direito dele de viver, dar uma sentença de morte
lamenta Talita
A advogada, Aline Pereira, afirma que o objetivo é reverter a decisão.
Nós vamos entrar com recurso para tentar reverter a decisão, para que o plano continue custeando o tratamento do Bernardo.
afirma a advogada
Como ajudar
Os doces são vendidos em caixas, com quatro unidades cada uma, pelo valor de R$ 12. Duas caixas, são vendidas por R$20. Quem quiser contribuir com a família, pode entrar em contato com a Talita no número (62) 9199-0499.
Além da venda dos doces, Talita também aceita doações. Os valores podem ser enviados por PIX para a conta do Banco Inter, que está em nome de Bernardo Miguel Faria Souza, pelo CPF: 082.615.271-66.
*Felipe Valente é estagiário de jornalismo, e produz com supervisão de Lucas Sarzi.