Psoríase Pustulosa Generalizada: conheça a versão mais rara e grave da doença que pode surgir em qualquer fase da vida

Aos 49 anos, Carlos de Paula não se lembra como é não ter o diagnóstico da psoríase, já que isso faz parte do seu dia a dia, obrigando-o a controlar a doença regularmente. Atualmente, as mudanças tecnológicas da medicina – com novos remédios que chegaram – têm proporcionado uma vida normal a estas pessoas, inclusive no caso mais grave, que é o da Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG).

O diagnóstico de psoríase foi obtido por Carlos há 27 anos. Ainda assim, até chegar a isso foi difícil: passou por vários diagnósticos errados, alguns médicos que não eram especialistas achavam que era outro tipo de dermatite.

“Tive alguns tratamentos que pioraram a psoríase. Demorei uns dez anos para descobrir um especialista. No início, você se fecha, acaba perdendo a vida social, tem vergonha e por desinformação as pessoas acabam se afastando e tendo preconceito. E até que eu conseguisse chegar em um diagnóstico correto e em uma medicação que eu pudesse ter a psoríase controlada, isso levou alguns anos”

conta Carlos de Paula, paciente com Psoríase Pustolosa Generalizada (PPG).

Psoríase Pustulosa Generalizada

Em 2016, Carlos viu sua situação piorar quando descobriu a PPG. A variação da doença, que é bem mais grave e pode ser até fatal, assustou. Mas Carlos não desistiu.

“Me assustou muito quando eu tive o diagnóstico de Psoríase Pustulosa Generalizada. Eu tive quadro de febre, formavam vários pontinhos de pus e aquilo doía muito. Até que fui ao pronto-socorro e o clínico geral nem se arriscou a falar nada, chamou direto o dermatologista. Eu fiquei 47 dias internado e tive risco de morte“. 

lembra o paciente com PPG, Carlos de Paula.

Após um intenso esforço médico, Carlos hoje está bem, e explica que a única preocupação é estar à frente da doença. Como? Com os medicamentos corretos.

“Hoje eu convivo super bem, acompanho a doença e estou à frente dela, com o medicamento. Os remédios que existem hoje são fantásticos diminuindo a jornada de sofrimento do paciente e melhorando a qualidade de vida. O que tem de novo no mercado é incrível. Você fica mais calmo e sabe como lidar com a doença”.

detalha Carlos de Paula.

Tanto no caso de psoríase mais comum, como para aqueles pacientes diagnosticados com a PPG, o tratamento é oferecido de maneira ampla. E o próprio Carlos orienta que é necessário um especialista.

“Cada caso é um caso. Há ajuda tanto no setor público como no privado. Cada vez mais vamos avançando, tem pessoas levando essa informação adiante para que a jornada do paciente seja sem sofrimento. Temos medicamentos hoje para isso”.

alerta Carlos de Paula, paciente com Psoríase Pustolosa Generalizada (PPG).

Conheça aqui um pouco mais da história de Carlos de Paula:

Conhecendo a doença

A psoríase é uma doença inflamatória crônica de foro imunológico, que não é contagiosa. Apesar de existirem algumas variações, todas elas possuem tratamento para o controle. 

Os vários tipos da doença costumam ser classificados em função da forma e do aspecto das lesões vermelhas, espessas e descamativas, que costumam aparecer na pele (sobretudo cotovelos, joelhos, lombar, couro cabeludo e unhas), mas que também podem atingir a parte interna do corpo, como órgãos, aparelhos e sistemas.

A psoríase pode surgir em qualquer idade, e afeta de 1 a 3% da população mundial. Cerca de 30% dos pacientes têm a PPG, que nada mais é do que uma evolução da doença, como explica o médico dermatologista Wagner Galvão.

“É uma doença crônica que tem tratamento com nove opções de imunobiológicos para versão ‘simples’. Como a gente entendeu que o mecanismo de ação da doença é um pouco diferente e existem remédios específicos, é como se estivesse nascendo uma espécie de psoríase dessa forma especialmente mais grave, que é a psoríase pustulosa generalizada. Estamos entendendo como uma doença diferente, separando e particularizando ela”

explica o médico dermatologista Wagner Galvão.

O tratamento para a psoríase funciona bem para praticamente todos as classificações da doença. Mas o médico explica que, aos poucos, os profissionais começaram a perceber que a PPG é mais forte e exige algo ainda mais severo para combatê-la. 

“Os tratamentos que hoje são vigentes para psoríase, não iam tão bem na pustulosa. Muito mais frequentemente ele não funcionava, não resolvia e o resultado era frustrante em um caso grave. A gente entendeu que o ponto que eu estou mexendo na psoríase, não é o mesmo ponto da psoríase pustulosa generalizada”. 

comenta o dermatologista.

Por conta disso, se fez necessária a criação de remédios específicos para tratar a PPG. Foi aí que surgiu o Espesolimabe. Esse novo medicamento foi aprovado em março pela Anvisa e significa ainda mais esperança aos pacientes.

“É um remédio para tratar especificamente a psoríase pustulosa generalizada. Antes, a gente usava os conceitos da psoríase, mas acontecia de não funcionar e o paciente morrer. Isso era tenebroso. Aí fomos entendendo que não é a mesma doença”. 

detalha Wagner Galvão, dermatologista especialista em psoríase.

O médico, que é parceiro da Boehringer Ingelheim, companhia farmacêutica de origem alemã que se dedica ao tratamento e busca soluções para a PPG, destaca que a vida dos pacientes mudou com a evolução tecnológica. Além disso, a aproximação com médicos especialistas também fez a união perfeita.

“Muda radicalmente a vida do paciente. Esses tratamentos que existem para psoríase trouxeram um patamar completamente de abordar uma doença com resultados que antes a gente não tinha. Isso era frustrante não só para o paciente, como para a gente também. Por isso, hoje tem mais médicos especialistas em psoríase, porque existem soluções mais eficazes”. 

orienta o médico dermatologista Wagner Galvão.

Referência no Paraná

A cidade de Piraquara, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC), possui um hospital que se tornou referência no Paraná para os casos de doenças de pele. Não é diferente com a psoríase. 

Recebendo pacientes de mais de 40 municípios do Estado, o Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná (HDSPR) cada vez mais busca se especializar para dar suporte a quem precisa.

Ligia Marcia Mario Martin, dermatologista e superintendente de serviços médicos da Funea (Fundação Estatal de Atenção em Saúde do Estado do Paraná) no HDSPR, conta que quando começou na dermatologia, há muitos anos, se falava que a psoríase não tinha cura e existia uma única droga para tratar psoríase. Hoje isso mudou completamente.

“Essa droga era importada e caríssima, e os pacientes tinham um histórico de muita penalização, porque é uma doença que fica vermelha, que descama, racha pés e mãos e que pode, no caso da psoríase pustulosa, se tornar uma emergência dermatológica. Com a evolução da medicação, isso de 1980 para cá, a gente tem medicações que melhoram muito a qualidade de vida e impactam no progresso da doença. Então, hoje o paciente recebe uma medicação dessa e interrompe o progresso da psoríase, impedindo as deformidades” 

lembra Ligia Marcia Mario Martin, dermatologista e superintendente do HDSPR.

O Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná buscou sempre dar o apoio necessário para acabar com os estigmas e disseminar a informação de que, apesar de não ter cura, a doença pode ser controlada e não é contagiosa. Com isso, a estrutura melhorou e o tratamento é oferecido também através do SUS.

“Nós temos um ambulatório de dermatologia que atende pacientes com todos os tipos de doenças de pele. Dentro disso, temos o atendimento de psoríase que é específico para o tratamento de casos de média a grave complexidade […]. Esses pacientes são encaminhados pelos municípios que compõem a nossa área de abrangência para o atendimento de psoríase”

conta Ligia Marcia Mario Martin, superintendente do HDSPR.

A médica reforça que o primeiro contato com a doença muda a vida das pessoas, que costumam se fechar. Tudo por conta do preconceito. Procurar o tratamento é essencial.

“A psoríase pode se tornar muito intensa e muito grave. A gente recebe pacientes que evitam tirar a roupa na frente de outras pessoas porque estão descamando, paciente que descama toda a pele e suja o ambiente, e isso causa nas outras pessoas que não sabem que psoríase não é contagiosa um enorme desconforto. Esse paciente com psoríase não vai a praia, a piscina, não namora, então é um impacto muito grande na vida dessas pessoas. Com o advento da medicação, ocorre o desaparecimento total das lesões e isso impacta muito a qualidade de vida”

avalia dermatologista Ligia Marcia Mario Martin.

PPG é grave, mas tem controle

No caso da PPG, doença que foi diagnosticada em Carlos, o nosso entrevistado para a reportagem, e que afeta 30% dos pacientes de psoríase, buscar o especialista é importantíssimo.

“A psoríase pustulosa não é uma forma muito frequente da doença. Ela é uma evolução de alguns quadros de psoríase, que de repente o paciente está bem e de repente faz uma psoríase pustulosa. É um atendimento feito rapidamente, o médico deve saber fazer o diagnóstico com agilidade, porque na maioria das vezes o paciente vai precisar de medicação intravenosa ou até mesmo internamento”.

explica Ligia Marcia Mario Martin, dermatologista e superintendente do HDSPR.

A médica reforça que o novo medicamento, o Espesolimabe, é realmente uma esperança de ainda mais oportunidade aos pacientes. Por isso, já espera que o remédio se popularize para chegar a todos.

“Surgiu uma medicação nova que tem mudado o quadro da doença e você consegue tratar esse paciente. Ainda o acesso não é feito pelo SUS, mas logo vamos conseguir que essa medicação esteja disponível para toda população. Quem tinha uma ideia do tratamento e parou de procurar o médico porque achou que não tinha tratamento, deve retornar a procurar atendimento, porque o tratamento mudou muito e hoje a gente melhora muito a qualidade de vida do paciente”.

comenta Ligia Marcia Mario Martin.

Onde buscar ajuda

Além de buscar por um médico especialista, seja no particular ou pelo Sistema Único de Saúde (SUS), procurar ajuda através de gente que esteja preocupada com o assunto também pode ser um conforto além do controle da doença. Um dos principais canais de informação é a Psoríase Brasil – Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de outras Doenças Crônicas de Pele.

Desenvolvendo um trabalho de forma autônoma, a associação busca disseminar a informação e ajuda também a fazer uma ponte importantíssima: entre o paciente e o especialista, com um time de médicos que atuam de forma voluntária auxiliando na causa.

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