O arco-íris era uma das grandes paixões de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenhá-lo em papéis e nas paredes. “Ela dizia que queria caminhar pelo arco-íris”, diz a dona de casa Graça Maduro, de 64 anos, ao se recordar da filha mais velha.

Carola junto com os pais: rotina da família era totalmente adaptada aos cuidados da filha mais velha

 

São lembranças como a paixão pelo arco-íris que Graça procura guardar de Carola, como era chamada. A dona de casa luta para esquecer a imagem do caixão lacrado da filha, enterrada na tarde de 12 de abril em um cemitério de Petrópolis, região serrana do Rio de Janeiro, cidade em que a família mora.

Carola morreu aos 30 anos. Ela foi considerada uma paciente com suspeita de covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus. Em razão disso, a cerimônia de despedida dela teve de ser curta e reuniu poucas pessoas — seguindo as orientações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para casos suspeitos ou confirmados do vírus.

O que mais entristece a dona de casa, que se dedicou intensamente aos cuidados com Carola nas últimas décadas, é a solidão da filha antes de morrer.

“Eu sempre cuidei dela com muito carinho e amor. Saber que ela morreu longe de mim e depois foi colocada em um caixão lacrado é uma sensação horrível”, diz à BBC News Brasil.

Graça considera que o acompanhamento médico dado à filha foi inadequado. A dona de casa afirma que não houve uma apuração profunda do caso de Carola antes de passarem a considerá-la uma paciente como suspeita do novo coronavírus. “A minha filha estava em isolamento havia semanas, pois não saía de casa. Quem teve contato com ela também estava isolado”, declara.

“Entendo que os profissionais de saúde estão sobrecarregados e, por isso, podem ter medo. Mas considerar uma paciente como suspeita de coronavírus, sem estudar a fundo o caso, e afastá-la da família em seus últimos momentos de vida é algo imensamente triste”, afirma a mãe.

Dias depois da morte, Graça soube que não fizeram o teste para apurar se a filha realmente tinha o novo coronavírus. “Como consideram suspeita e não testam?”, questiona.

A vida de Carola

A história de Carola com os pais nasceu quando ela tinha um ano e quatro meses. Graça e o marido, o microempresário Sérgio Maduro, adotaram a garota. Eles contam que a mãe biológica da menina decidiu doá-la, pois não tinha condições de cuidar da criança.

Nos primeiros anos de vida, Carola apresentou dificuldades para caminhar, falar e socializar. Aos oito anos, foi diagnosticada com autismo severo.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), conhecido popularmente como autismo, é uma desordem complexa do desenvolvimento cerebral caracterizada por dificuldades na socialização e comunicação, além de padrões de comportamentos repetitivos.

Ele se manifesta em diferentes níveis. No mais severo, são necessários cuidados por toda a vida — e os pacientes costumam ter outras condições, como deficiência intelectual, transtornos de linguagem, epilepsia ou síndromes genéticas.

Segundo um estudo de cientistas americanos, estima-se que, aproximadamente, uma a cada 59 crianças tenha alguma característica do TEA. Não há dados específicos sobre pessoas com o grau mais severo.

Como costuma acontecer nos casos severos, Carola também tinha outras condições, como Transtorno Opositivo-Desafiador — caracterizado por um comportamento desobediente—, Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e epilepsia.

Em razão das dificuldades, ela precisava de acompanhamento constante. As paredes do quarto dela eram forradas com placas de espumas coloridas, para evitar que Carola agredisse a si — o material foi colocado no cômodo após sucessivas crises nas quais ela bateu a própria cabeça na parede.

Por conta das dificuldades da filha, Graça deixou a carreira de professora infantil e assistente social há mais de 20 anos. A dona de casa passou a se dedicar aos cuidados com Carola e com o caçula — ela engravidou quando a filha ainda era pequena.

“Não havia nenhum lugar onde poderia deixá-la enquanto estava trabalhando. Tive de parar. Naquela época, já era difícil. Hoje, as dificuldades continuam as mesmas”, relata Graça.

A história de Carola é um exemplo do autismo severo e da dedicação que os parentes das pessoas com essa condição precisam ter. Para relatar o que vivia com a filha e ajudar outras mães, Graça criou uma página no Facebook anos atrás.

A página “O autismo em minha vida”, que hoje tem mais de 32 mil seguidores, se tornou referência entre pessoas que cuidam ou conhecem indivíduos com autismo severo.

Foi na página que Graça revelou, em novembro de 2018, que a filha quase morreu após uma grave crise epiléptica que a acometeu enquanto dormia. Na época, Carola desenvolveu uma pneumonia aspirativa — infecção do pulmão causada pela aspiração de partículas que atingem as vias respiratórias e levam a sintomas como tosse e falta de ar.

Em razão do episódio, ela passou dias em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) até se recuperar. Os problemas causaram uma lesão cerebral que fez com que Carola parasse de andar sozinha. Desde então, ela passava grande parte de seus dias deitada.

Em 2019, Carola apresentou diversas dificuldades ao longo dos meses, mas seguiu se desenvolvendo aos poucos.

Para ler a matéria completa na BBC Brasil clique aqui.