Dezenas de pais foram às ruas de Curitiba, neste domingo (7), para pedir que o zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, seja fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças que tem Atrofia Medular Espinhal (AME), que é uma doença rara e degenerativa. Em carreata, eles seguiram até o Palácio Iguaçu, sede do governo do estado.
A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa que interfere na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos simples do corpo como respirar, engolir e se mover.
O zolgensma é o único medicamento que de fato atua no combate à AME. Existem outras substâncias utilizadas no tratamento, mas que apenas suavizam os sintomas.
O José Carlos de Oliveira é pai do pequeno Pietro Carlos Sampaio de Oliveira, de 2 anos, que recebeu o medicamento em fevereiro. A família conseguiu o acesso na Justiça.
Oliveira disse que participou do movimento neste domingo para que outras crianças consigam o remédio mais rápido.
“O intuito é que esse medicamento vá para o SUS o quanto antes, para todas as crianças terem acesso. Esse medicamento vai proporcionar uma melhor qualidade de vida para as crianças que tem AME. É dose única esse medicamento. É uma aplicação. Ele fez em fevereiro e está com uma evolução muito boa”, afirmou.
O zolgensma é pioneiro no tratamento da AME, mas tem como principal entrave o custo elevado, que ultrapassasa os R$ 11 milhões, o que leva famílias a entrarem na Justiça.
“É considerado o medicamento mais caro do mundo. O valor dele, quando a gente comprou para o Pietro, era R$ 12 milhões. Sem os impostos, foi pago R$ 9 milhões”, contou o pai.
Segundo o Ministério da Saúde, o fornecimento do Zolgensma pelo SUS é analisado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).
