A família do pequeno Vinícius Sansel, de um ano e sete meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME Tipo 1), realizou um protesto nesta sexta-feira (27) na busca de apoio do poder público para custear o remédio Zolgensma, considerado o “mais caro do mundo”. A ação aconteceu por volta das 13 horas, em frente ao prédio da Justiça Federal, em Curitiba. O grupo também realiza uma vaquinha e pede ajuda da população (veja abaixo) para custear o medicamento.
À Banda B, o pai Douglas Santos explicou que Vinícius foi diagnosticado com AME aos quatro meses de vida. Desde então, a família tem feito manifestações para arrecadar o remédio indicado no tratamento, que custa cerca de R$ 12 milhões.
“É o medicamento que pode dar uma outra vida para ele. Pode dar muitas melhoras, progressos e pode tirar ele da situação em que se encontra hoje”, iniciou Santos.
O Portal Banda B já trouxe outras histórias envolvendo crianças diagnosticadas com AME. A doença é degenerativa e dificulta movimentos básicos dos pequenos, como: andar, comer, falar e respirar (leia outras reportagens sobre o tema nos links abaixo).
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Um outro medicamento usado por crianças diagnosticas com AME é o Spiraza, que é fornecido pelo SUS. O medicamento impede que a doença avance com mais agressividade pelo corpo dos diagnosticados.
“Hoje, ele depende do respirador 24 horas. O Vinícius se alimenta por sondas gástricas, ele não pode se mover e faz fisioterapia (motora e respiratória). É uma rotina bem intensa para um bebê de um ano e sete meses”, observou o pai.
Protesto
Para realizar o protesto, o grupo saiu da cidade de Engenheiro Beltrão, região Noroeste do Estado, durante a madrugada, e viajou cerca de 500 quilômetros (km) até a capital.
“Nós temos o processo judicial correndo, porém, já foi negado algumas vezes”, destacou Santos. “Agora, viemos para Curitiba fazer esta manifestação e tentar tocar no coração dos desembargadores, e demais autoridades, para a complementação do valor. E que assim a gente consiga comprar o medicamento dele. Temos muita esperança que a ação que fizemos hoje, dê resultado”, analisou o pai.
Santos explica que a família já entrou com três ações na justiça em busca do apoio financeiro. Todas, segundo ele, foram negadas. Um quarto processo está em andamento e os familiares de Vinícius aguardam ansiosamente pelo resultado.
“A gente vai voltar para fazer outra manifestação perto da semana que será julgada a ação. Então, daqui a alguns dias, vai sair a decisão e esperamos que seja favorável ao Vinícius”, comentou.
Vaquinha e formas de ajuda
Diante das negativas judiciais que complementariam o valor da vaquinha voltada a Vinícius, a família também realiza em paralelo, uma vaquinha para arrecadar os R$ 12 milhões. Até o momento, porém, 10% do valor buscado foi atingido.
O pai pede ajuda a todos que sensibilizarem com a história de Vinícius, que possam contribuir com qualquer valor à vaquinha.
“É o pedido de um pai que quer dar o melhor para o filho. É um medicamento que a gente não pode comprar. Também fica o pedido aos desembargadores para que a nossa ação toque seus corações, e a decisão seja sim. Porque se for sim, vai salvar o Vinícius. A gente pede qualquer valor para que a arrecadação aumente e a gente chegue mais perto do nosso objetivo”, concluiu Santos.
Acesse o link da vaquinha e contribua com qualquer valor.
