Após entrar para a história do Paraná como a primeira criança nascida no estado a receber o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo – R$ 12 milhões -, a pequena Gabriella Amaral Cardoso já apresenta progresso no tratamento. A menina de dois anos foi diagnosticada aos seis meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal, conhecida pela sigla AME, do tipo 1. A medicação foi garantida após decisão judicial.
Foto: Arquivo pessoal.
A curitibana recebeu a aplicação do medicamento no dia 9 de julho no Hospital Oncopediatrico Erastinho – Complexo de Saúde Erasto Gaertner. Em apenas 40 dias, a menina já apresenta progressos significativos, como contou o pai dela, Elinton Cardoso, em entrevista para a Banda B, na manhã desta segunda-feira (23) – a Banda B foi o primeiro veículo paranaense a repercutir o caso.
Passados pouco mais de um mês, a família já comemora os primeiros sinais. A patologia causou limitação para a emissão de voz de Gabriella e interferência na parte motora dela. Muito antes do esperado, os pais já perceberam a evolução.
“Em uma semana ela já voltou com a voz bem mais forte. Era uma voz mais anasalada e agora o vocabulário dela está ficando bem mais completo, está começando a arriscar umas palavras novas”
comemora o pai de Gabriella.
Os movimentos dos membros superiores também deram uma “alavancada gigante”, disse ele. Gabriella apresenta mais força e consegue firmar bem a cabeça, contou Elinton.
Ele reconhece que são sinais iniciais, porém muito importantes, depois de enfrentar a notícia do diagnóstico e lutar pela medicação. “São movimentos significativos pra gente que está acompanhando. Mas um resultado melhor só daqui uns quatro meses e a gente vai ter um avanço bem considerável.”
Outra grande vitória e a evolução no quadro respiratório da criança. Até a aplicação do remédio, Gabriella precisava usar respirador durante 24 horas por dia. Com o tratamento, ela já consegue ficar alguns períodos do dia sem o equipamento.
“É um processo que a gente tem que ir amadurecendo com o tempo. Ela tem ficado em média meia hora por dia sem o respirador, mas isso é gradativo”
disse Elinton.
De acordo com o pai, o aumento ou redução do tempo sem o respirador varia conforme a resistência de Gabriella. Mas a tendência é que os intervalos sem o respirador aumentem aos poucos e cada vez mais. “Vamos aumentando esse tempo de cinco a dez minutos por semana, pra chegar até liberar esse respirador.”
Futuro
Elinton contou sobre o alívio que foi ao receber a notícia de que Gabriella teria acesso à medicação, em julho. “Foi uma luta. A emoção é muito forte de ter conseguido em um caso inédito no Paraná. Tivemos que brigar com unhas e dentes.”
O pai passa o dia todo debruçado sobre os cuidados com Gabriella, enquanto a mãe dela trabalha e garante a renda pra família. Ele contou que está confiante com o sucesso da medicação para os próximos meses e confia que a filha poderá levar uma vida normal.
“Agora com a recuperação dela, cada movimento, cada dedinho que mexe a mais é uma vitória, uma alegria, é inexplicável. Tem sempre a mão de Deus, pra ele tudo é possível.”
Para a Banda B, ele revelou que o sonho dele é ver a sua Gabi saudável e que quer vê-la andar, correr e frequentar a escola.
“A gente está fazendo de tudo que está ao nosso alcance, terapias e tudo mais, para que isso venha a acontecer.”
