(Foto: Reprodução/Facebook)

 

Mais uma vez, a pequena Ayla Remedi da Silva Verli, de apenas um ano, emocionou os seguidores que a acompanham nas redes sociais. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ela apresentou uma melhora significativa após o tratamento com o remédio Spinraza, que conseguiu por meio de doações, bazares e bingos.

A doença é um problema neuromuscular degenerativo, que enfraquece os músculos do corpo e afeta a respiração e a deglutição. Para compartilhar o estado de saúde atual da filha, a mãe Franciele Verli Braga divulgou um vídeo que mostra o antes e depois do uso do medicamento. “Graças a Deus nós vemos muita diferença. Antes ela era toda molinha, e agora tem força nos pezinhos, nas mãos… Ela ainda não segura a cabeça e o tronco, mas melhorou muito”, comemorou em entrevista à Banda B.

Franciele organizou várias campanhas para conseguir o remédio para a filha. (Foto: Reprodução/Facebook)

A boa notícia sobre a saúde de Ayla coincidiu com um anúncio importante realizado pelo Ministério da Saúde nesta quarta-feira (27). O governo informou que vai adotar uma nova estratégia para a aquisição de remédios de alto custo que serão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). O primeiro deles seria justamente o Spinraza, que é aplicado na medula para impedir o avanço da AME.

A proposta animou Franciele, que só conseguiu o remédio por meio de campanhas na internet e na imprensa, já que cada dose tem o valor exorbitante de R$ 372 mil. Até agora, ela arrecadou o suficiente para as seis injeções necessárias no primeiro ano de tratamento da Ayla.

“Foi uma luta muito difícil. Desde quando descobri a doença, em agosto do ano passado, organizei várias ações… Agora, finalmente a minha filha está usando a medicação. Ela tomou a primeira dose em dezembro e daqui a quatro meses vai tomar a quinta. E assim terá que ser a vida inteira”, completou a mãe.

Justiça

Franciele explicou que, enquanto trabalhava nas campanhas, entrou na Justiça para conseguir o Spinraza para a filha. O pedido, no entanto, foi negado e ela precisou recorrer. “Agora nós estamos aguardando o retorno, mas é muito triste, porque vemos que as crianças têm força e vontade de viver e a gente fica aqui, dependendo de um medicamento tão caro, que não temos condições nenhuma de pagar”.

A esperança é que a medida anunciada pelo governo mude esse cenário. De acordo com o Ministério da Saúde, o Spinraza deve ter a incorporação no SUS analisada em abril. “Tem que ter a liberação do remédio para todas as crianças. A cada dia elas perdem mais neurônios, acontece tudo muito rápido. Eu tenho fé que vamos conseguir”, finalizou.

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Vídeo

Assista abaixo ao vídeo do antes e depois do tratamento da pequena: