Logo no nascimento, os pais de Davi Pires Martins, hoje com seis anos, perceberam que havia algo errado. Pouco tempo depois, o menino foi diagnosticado com uma síndrome rara. A família busca agora tratar o problema e luta para conquistar o acesso pelo SUS (Sistema Único de Saúde) à Dieta Ketocal, necessária para o melhor desenvolvimento da criança.

(Foto: Colaboração)

A mãe de Davi, Elivani Pires, conta que o primeiro sentimento após a descoberta da doença foi a tristeza e agora busca fazer o melhor para o filho, que é totalmente dependente dos seus cuidados. “O Davi é diagnosticado com Síndrome de Wolf-Hirschhorn. É algo raro e que pode afetar todo o corpo. Ele sofre com microcefalia, uma cardiopatia, tem déficit de desenvolvimento neuropsicomotor, então ele é totalmente dependente”, explica a mãe.

A família enfrenta dificuldades para fazer o tratamento de Davi, que além dos medicamentos e de uma dieta específica, precisa de uma série de cuidados e acompanhamentos para garantir seu desenvolvimento. “Ele não consegue sentar, não interage, não pega as coisas, se alimenta por gastrostomia e faz uso de frauda. Ainda precisamos ter o controle da pressão, fazer um acompanhamento do funcionamento dos rins e do desenvolvimento dos ossos com um ortopedista”, detalhou Elivani.

Davi é atendido na Unidade de Saúde Vila Leão, no bairro Novo Mundo em Curitiba, mas a família ficou sem opções, depois de ter tido o acesso à dieta ketocal, necessária para um tratamento efetivo, negado pelo SUS. A mãe procurou o Ministério Público do Paraná e espera que com a ação na justiça a luta pela esperança de um dia ver o filho bem continue.

“Ver seu filho sofrendo, correndo risco de morte se não fizer a dieta certa, e as pessoas simplesmente estando nem aí, é uma sensação desoladora. Essa dieta cetogênica, que além de alimentar o Davi, é usada para controlar as crises convulsivas, é bem cara. Os médicos falaram que o Hospital de Clínicas não vai mais liberar essa dieta pelo alto custo”, explicou ela.

A criança está internada no Hospital de Clínicas, chegou a ficar dois meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). A mãe de Davi está à espera de ajuda.

Secretaria de Saúde

A reportagem da Banda B entrou em contato com a Secretaria Municipal da Saúde de Curitiba, que informou por meio de nota que tem o Programa de Atenção Nutricional para atender pessoas com necessidades especiais de alimentação. O programa oferece a Dieta Modular para casos como o do Davi, mas não tem a Dieta Ketocal requerida por Elivani.