(Foto: Arquivo pessoal)

 

O sorriso de Franciele Verli Braga, de 32 anos, em um vídeo divulgado nesta segunda-feira (5) nas redes sociais contagiou a todos que acompanham o caso da filha dela, a pequena Ayla Remedi da Silva Verli, de 10 meses, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). Hoje, a mãe compartilhou uma notícia maravilhosa com os seguidores no Facebook: Por meio do dinheiro arrecadado em bazares, bingos e doações, a família conseguiu o suficiente para garantir quatro doses do medicamento Spinzara, que impede o avanço da doença, para o tratamento da bebê.

“Oi gente. Eu vim aqui compartilhar com vocês a minha alegria e agradecer a todos. A gente conseguiu uma vitória. A Ayla vai começar o tratamento, ela conseguiu as quatro doses através de vocês e de Deus em primeiro lugar. Muito obrigada por tudo o que vocês estão fazendo e continuem fazendo, porque ela precisa de mais doses até o governo liberar”, diz Fran, como é conhecida, no vídeo publicado no Facebook.

A alegria da mãe é mais do que justificada, já que cada dose do remédio custa R$ 372 mil e, para ficar boa, Ayla precisa de seis injeções no primeiro ano de tratamento, totalizando mais de R$ 2,2 milhões. O Spinzara será aplicado na medula da criança para estagnar a AME – um problema neuromuscular degenerativo, que enfraquece os músculos do corpo e afeta a respiração e a deglutição.

Hoje, Ayla está em casa, mas vive deitada e usa um ventilador pulmonar para conseguir respirar. Além disso, ela possui uma sonda gástrica, porque não consegue se alimentar totalmente por via oral. Apesar das dificuldades, a ajuda das pessoas acendeu mais uma chama de esperança para a família. “Eu estou muito feliz porque ela vai sentar, ela vai vibrar e agradecer a todos vocês. Ela vai andar, eu tenho fé. Ela vai fazer coisas que uma mãe sempre sonhou para um filho. Obrigada por tudo, que Deus abençoe a todos”, finalizou a mãe.

Assista ao vídeo abaixo:

O tratamento

Para conseguir vencer as dificuldades causadas pela AME, Ayla ainda tem um bom caminho pela frente. Além das injeções já garantidas, ela precisa de mais duas doses do Spinraza no primeiro ano de tratamento. “As primeiras quatro são aplicadas de 15 em 15 dias, enquanto as próximas são de quatro em quatro meses. No segundo ano, no entanto, nós vamos precisar de mais três doses. Por isso, vamos continuar com as campanhas de arrecadação, pelo menos até que saia a decisão da justiça sobre o governo liberar ou não o medicamento. Nós só não podemos esperar sem fazer nada”, explicou Monique Verli, tia da Ayla.

Segundo ela, a pequena está bem, de forma geral, mas começou a perder a capacidade de deglutição. “Nós estamos correndo contra o tempo, porque a Ayla gosta muito de comer e não queremos que ela perca isso. Quando você começa uma campanha, pensa ‘não vou conseguir, R$ 3 milhões é muito dinheiro’, mas você chega lá e é um milagre. A ajuda veio de tudo quanto é lugar e nós agradecemos muito”, concluiu.

Como ajudar

Quem quiser ajudar a Ayla pode entrar em contato com a família pelo telefone (41) 99697-8595 ou doar qualquer quantia para as seguintes contas:

Banco: Caixa Econômica Federal – código 104
Agência: 0369
Operação: 013
Conta Poupança: 53303-2
Ayla Remedi da Silva Verli
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Banco: Bradesco – código 237
Agência: 0929 -6
Conta Poupança: 1000447-0
CPF: 137.367.379-63
Ayla Remedi da Silva Verli
________________________
Banco do Brasil – código 001
Agência: 1522-9
Conta Poupança: 40.241-9
CPF: 137.367.379-63
Ayla Remedi da Silva Verli

Para mais informações, confira o perfil da pequena no Facebook ou no site vakinha.com.