Famílias de crianças diagnosticadas com a doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), estão promovendo uma carreata para pedir a inclusão do Zolgensma, remédio considerado ‘mais caro do mundo’, no rol de medicamentos distribuídos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo os organizadores, o movimento acontecerá em sete cidades, sendo quatro capitais de todo o país, neste domingo (29).
Em Curitiba, a concentração será feita a partir das 9h30 no estacionamento do Parque Barigui, e terá destino final na Praça Nossa Senhora de Salete, no bairro Centro Cívico.
A ação é organizada pelo movimento voluntariado ‘Zolgensma para todos’. Pela internet, o grupo criou uma petição que conta com mais de 24 mil compartilhamentos na Rede Social Facebook, em prol da causa [clique aqui para conhecer mais do trabalho do grupo].
“O objetivo geral da campanha, é pressionar os órgãos públicos competentes na incorporação do Zolgensma no SUS, bem como zerar a fila nacional de espera garantindo a gratuidade para o tratamento e medicamentos Zolgensma e Spinraza”, destaca o movimento nas redes sociais.
Nos últimos meses, o Portal Banda B tem dado visibilidade a histórias de pequenos que convivem com a doença que é degenerativa e compromete movimentos básicos, como: andar, comer, falar e respirar. Normalmente, a AME é diagnosticada logo nos primeiros meses de vida dos bebês e, a partir de então, as famílias passam a procurar tratamentos com remédios específicos a eles (veja abaixo histórias a respeito da AME).
José Carlos de Oliveira é pai de Pietro Carlos Sampaio de Oliveira, menino de um ano e dois meses que tem AME. Ele é um dos representantes da causa que estarão na carreata pedindo a inclusão do medicamento no SUS. Segundo o ativista, cerca de 100 famílias são esperadas na carreata que será feita na capital paranaense.
“Nós, da campanha do Pietro, estaremos presentes. O pessoal da Gabriela [Amaral Cardoso, 1ª criança paranaense a receber o Zolgensma] também estará presente”, disse ele sobre o evento. “Estamos pedindo este medicamento via justiça, pela União e o plano de saúde. As ações, porém, sempre foram negadas. Mas, sempre recorremos e, agora, aguardamos a nova decisão dos juízes”, completou sobre a luta que tem em busca do remédio mais caro do mundo com o próprio filho.
Pietro
Assim como a maioria das crianças, Pietro faz uso do medicamento Spiraza para poder se tratar. Este remédio é disponibilizado pelo SUS e impede o desenvolvimento mais agressivo da AME no corpo dos bebês.
Carlos diz que seu filho, hoje, além de tomar o remédio, faz uso de outros procedimentos médicos para poder ter uma vida mais próxima do normal.
“Ele faz fonoaudiologia e fisioterapia. Ele tem uma rotina muito complexa. Se alimenta pela sonda, tem a dieta que começa às 3 horas da manhã e leva o dia todo. Ele fica com o aparelho respiratório quase 24 horas por dia. Então, com o medicamento o Pietro poderá ter uma evolução bem maior do que a se encontra hoje”, completou o pai.
A vaquinha para a compra do remédio Zolgensma destinada a Pietro começou, de acordo com a família, em outubro do ano passado e, atualmente, está com quase R$ 800 mil arrecadados. O pai finaliza pedindo a colaboração com qualquer valor para a compra do remédio.
“O que eu peço para as pessoas, a quem puder estar nos ajudando a fazer algo pelo Pietro, será muito importante. É uma batalha muito grande, R$ 12 milhões não é algo fácil de se conseguir. Precisamos de muita ajuda de todos, da união de todos para conseguir salvar nosso filho”, concluiu o pai.
Clique aqui e saiba como ajudar Pietro.
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