Por Marina Sequinel e Flávia Barros

(Foto: Reprodução/Facebook)

Uma corrida contra o tempo. Essa é a luta diária do pequeno guerreiro Arthur Lader, de um ano e oito meses. Ele nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa de origem genética que promove a perda gradual dos movimentos voluntários e involuntários do corpo.

Arthur precisa de ajuda de aparelhos para respirar. (Foto: Reprodução/Facebook)

Por causa do problema, que foi diagnosticado quando Arthur tinha seis meses, o bebê usa um respirador o tempo todo e se alimenta por uma sonda. O único modo encontrado pelos pais de melhorar a qualidade de vida do menino é tratá-lo fora do país e usar um medicamento chamado Spinraza-Nusinersen, liberado pelos Estados Unidos. O custo de tudo isso, no entanto, é de R$ 2 milhões.

“Desde que descobrimos a doença, a única coisa que fizemos foi melhorar a vida dele, porque não havia nenhuma esperança para cura, nada que pudesse ser feito. Com a aprovação desse remédio, abriu-se uma possibilidade. Infelizmente, no Brasil nós não temos nenhuma chance”, contou Rafaela Lader, mãe de Arthur, em entrevista à Banda B.

Como os pais têm dupla cidadania, brasileira e italiana, eles se preparam para levar o filho para o país europeu. “O tratamento em si nós não precisamos pagar, mas o hospital sim, como não moramos lá. Fizemos as contas e sabemos que o custo anual do tratamento vai ficar em cerca de R$ 2 milhões, incluindo os equipamentos e profissionais necessários”, completou Rafaela.

Sem condições de arcar com todo esse valor, a família curitibana resolveu criar diversas ações para arrecadar dinheiro. “Nós vendemos camisetas, rifas, vamos em breve fazer um bingo e comercializar novos produtos, como canecas e cadernos. Também abrimos uma vaquinha online para receber doações. Como a doença é degenerativa, cada dia que passa o quadro do meu filho piora, por isso estamos lutando contra o tempo”.

Quem quiser ajudar o pequeno Arthur pode conferir todas as ações da família pela página no Facebook “Juntos pelo Arthur – AME tipo 1”ou acessar a vaquinha online aqui.

Diagnóstico

Os pais do menino descobriram que havia algo errado quando Arthur tinha apenas dois meses. “Ele não tinha nenhum movimento nas pernas e o que tinha no braço estava diminuindo. A pediatra, então, nos orientou a consultar um neurologista, porque aquilo não era normal. Foi quando descobrimos a doença”, comentou Rafaela. A Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 é um distúrbio raro e não tem cura.