Arquivo pessoal
Jean perdeu os movimentos aos 10 anos

A ouvinte Dirce Domingos Pereira, moradora de Almirante Tamandaré, entrou em contato com a Banda B nesta segunda-feira (15) para implorar por ajuda. Através de um relato emocionante lido no Programa Luiz Carlos Martins, ela pediu ajuda para o seu filho Jean Carlos Pereira, de 16 anos, que aos 10 parou de andar e falar por causa de uma doença degenerativa que os médicos chamam de Mucopolissacaridose 2, ou síndrome de Hunter.

Conforme o relato, essa doença destrói as enzimas do organismo e vai atingindo todos os órgãos, inclusive que teve outro filho que morreu aos 17 anos devido a doença. “Até os 10 anos ele foi uma criança normal que brincava, se alimentava bem e gostava de contar histórias com os amigos. Então ele foi parando de falar e depois de andar. Os médicos me dizem que o meu Jean não chegará aos 18 anos, mas estou lutando”, disse.

Ela contou que tem diabetes, está prestes a perder a visão, e paga R$ 350,00 de aluguel. “Sou aposentada e os gastos com o Jean são altos, sendo que somente em leite gasto em torno de R$ 700,00 mensais. Há duas semanas, ele ficou dois dias sem alimentação porque eu não tinha dinheiro para comprar o leite”, relatou.

Pedido à Copel

Segundo Dirce, os médicos de Jean indicaram um colchão térmico para evitar uma pneumonia e para ele pudesse receber uma massagem relaxante. “Não consegui um desses pelo governo e ano passado fiz uma rifa para comprar o colchão por R$ 1,5 mil, só que ele o usou apenas uma vez, porque gasta muita luz”, comentou. Ela chegou a pedir à Copel para não cobrar o valor, mas teve o pedido negado.

“Me ajudem. Estou precisando de algumas coisas que não tenho como comprar. O pai dele ajuda um pouco, mas não supre todas as necessidades”. Ela pede um frasco para alimentação por sonda, equipo n° 8, sonda para alimentação n° 10, luvas, soro fisiológico, gazes, leite Ninho, leite Nutrem 1, fralda geriátrica tamanho M, roupas de cama, pijamas tamanho M, meias, pomada para assadura, e, se possível, cesta básica.

Quem puder ajudar, entre em contato com Márcia (amiga da família), pelo telefone (41) 3585 1198.

Respostas

O gabinete do deputado Luiz Carlos Martins entrou em contato com a Copel e já ligou para a família de Jeana para explicar como é possível conseguir a isenção da conta de luz. Há uma lei que determina a isenção para famílias carentes com equipamentos de sobrevida, que, segundo o relato médico, é o caso de Jean.

Também está sendo vista a possibilidade da Fundação de Ação Social de Almirante Tamandaré ceder uma casa para a dona Dirce cuidar do Jean, pois ela gasta grande parte do próprio salário no aluguel onde mora agora.