Redação

Apenas 17 dias separam o menino Arthur Tetto Lader, de um ano e 10 meses, do início do tratamento de uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 1. A família conseguiu mobilizar diversas pessoas por meio da rede social e arrecadou R$ 1 milhão para a viagem ao exterior, despesas e tratamento. A primeira aplicação está programada para acontecer no dia 29 de abril, na Itália – onde a mãe do garoto, Rafaela Lader, também possui cidadania.

O embarque está marcado para sábado (15). A internação de Arthur acontece no dia 18 e a família quer acomodá-lo dias antes, para garantir a tranquilidade no tratamento. Rafaela fez um agradecimento especial na página usada para a campanha: Emoção sem fim! Gratidão eterna! Anjos do Arthur, vcs doaram vida ao meu bebê!!! Hoje é um dia muito especial, dia em que a solidariedade, o amor e a união venceram! Juntos conseguimos o que parecia impossível – dar essa imensa chance ao Arthur! Conseguimos com muita luta, não foi fácil, mas valeu cada segundo! Arthur tem um ano de tratamento garantido, a campanha vai continuar sim, mas gostaria de pedir a vcs que doem esse amor a quantas crianças puderem, muitas crianças precisam e todas merecem essa oportunidade, faz bem a quem recebe e faz bem a quem doa!”, escreveu a mãe.

Ela ainda garantiu que, mesmo de Roma, vai manter atualiza a página com informações diárias sobre o tratamento do filho. “Vcs estarão conosco em roma!!!”, escreveu Rafaela.

Luta

Arthur precisa de ajuda de aparelhos para respirar. (Foto: Reprodução/Facebook)

AME tipo 1 é uma doença degenerativa de origem genética que promove a perda gradual dos movimentos voluntários e involuntários do corpo. Por causa do problema, que foi diagnosticado quando Arthur tinha seis meses, o bebê usa um respirador o tempo todo e se alimenta por uma sonda.

O único modo encontrado pelos pais de melhorar a qualidade de vida do menino é tratá-lo fora do país e usar um medicamento chamado Spinraza-Nusinersen, feito em outros países, entre eles, Estados Unidos e Itália. Como os pais têm dupla cidadania, brasileira e italiana, eles se preparam para levar o filho para o país europeu.

Diagnóstico

Os pais do menino descobriram que havia algo errado quando Arthur tinha apenas dois meses. “Ele não tinha nenhum movimento nas pernas e o que tinha no braço estava diminuindo. A pediatra, então, nos orientou a consultar um neurologista, porque aquilo não era normal. Foi quando descobrimos a doença”, comentou Rafaela. A Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 é um distúrbio raro e não tem cura.

Doações

As doações continuam e quem quiser contribuir com a continuidade do tratamento acesse a página no Facebook “Juntos pelo Arthur – AME tipo 1”ou acessar a vaquinha online aqui.