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Bom dia, deputado Luiz Carlos Martins, toda equipe banda b, e todos seus queridos ouvinttes. Me nome é Dirce, sou separada, moro em Almirante Tamandaré, no Jardim Monte Santo e tenho um filho que luto por ele todos os dias isso já há 7 anos, o nome dele é JEAN CARLOS PEREIRA, nasceu dia 11/06/1996, aos 10 anos parou de andar e falar, ele tem uma doneça degenerativa, os medicos dizem que é Mucopolissacaridose 2 ou seja sindorme de Hunter, essa doença destroem as enzimas do organismo e vai atingindo todos os orgãos. Até os 10 anos ele foi uma criança normal como todas brincava, se alimentava bem, gostava de contar as historias dele com seus amigos, aos 10 anos foram parando os moviemntos ele parou de falar e depois de andar. Eu já tive outro filho com essa mesma doença que faleceu aos 17 anos, os medicos me dizem que meu Jean não chegrá aos 18 anos mas estou lutando pois creio muito em Deus e Ele vem me ando forças. Eu tenho outros filhos que não apresentaram a doença somente esse fiho que faleceu e o Jean, e agora meu netinho tamebm já vem apresentando sintomas dessa doença, agora minha neta vai fazer o teste é uma doença genetica, que atinge 1 em digamos que um milhão da população, mas não reclamo cuido dele mais do que da minha vida, estou com diabetes, e prestes a perder a visão, Senhor não permita preciso cuidar do meu filho.Eu moro numa casa, onde pago 350,00 de aluguel, sou aposentada, os gastos com ele são grandes somente em leite eu gasto em torno de 700,00 reais mensais, há 2 semanas ele ficou 2 dias sem alimentação porque eu não tinha dinheiro para comprar o leite. Durante a eleição muitos poiliticos vieram a minha casa e disseram que ia me ajudar mas depois sumiram e hj não atendem as minhas ligaçoes, eu só tenho por enquato que não pago o remedio para controlar a doença que são 4 comprimidos e custam 66,00, os outros eu tenho que comprar como remedio pra dor e relaxante msucular, já que ele tem dores terriveis devidos os musculos estarem atrofiando. POR DEUS ME AJUDEM.

Ele usa traquio, se alimenta por sonda, eu tive que impovisar para dar alimentaçãopara ele, ussa fraldas geriatricas tamanho M ( eu sempre fui sua ouvinte e sei que a fabrica Mili é sua patrocinadora será que eles não poderiam me ceder as fraldas) ele tem muitas assaduras, eu durmo no chão para cuidar dele. Ele usa aquelas caediras especiais, por favor me ajudem, seus ouvintes queridos me ajudem, é uma mãe desesperada que pede.

Os medicos indicaram um colchão termico para ele, esse colchão evita que ele tenha pneumonia, e faz massagem relaxante, eu não consegui pelo governo e ano passado eu fiz uma rifa e comprei o colchão que custou 1.500,00 reais, só que ele usou uma unica vez, porque gasta muita luz, eu fui até a copel para pedir que não cobrasse esse valor a mais e não consegui, do outro meu filho que faleceu a Copel cedeu e eu não pagava a luz, como ele faleceu e eu não querendo usar aquilo que não era meu, fui lá na Copel e disse que ele tinha falecido que não precisava mais e agora que fui novamente pedir o pedido foi negado, fico aflita porque agora vem o frio e se ele pegar uma pneumonia devido a imunidade baixa, ele faz reposição de enzimas no hospital Pequeno Principe e quando vem pra casa vem nervoso.Essa doença causa deformidades esquelética, rigidez das articulações, deficiência auditiva, obstrução respiratória, problemas cardíacos (espessamento do miocárdio e insuficiência valvular), abdómen volumoso pelo aumento do tamanho do fígado e baço e atraso de desenvolvimento psicomotor.

Me ajudem eu estou precisando de algumas coisas e não tenho como comprar, o que o pai dele ajuda é pouco e não supre todas as necessidades. O que eu preciso é:

Frasco para alimentação por sonda

Equipo n 8

Sonda para alimentação n 10

Luvas

Soro fisiologico

Gases

Leite Ninho

Leite Nutrem 1

Fralda geriatrica tamanho m

roupa de cama

Pijamas tamanho M ( ele pesa 48 quilos)

Meias, já que ele não pode usar sapatos

Pomada para assadura, ele esta todo assado e saindo a pele

E se for possivel cesta basica.

Tenho 2 amigas que estão me ajudando muito, uma é da casa dela que estou enviando esse apelo a Marcia Lara e outra a Marcia Fatima.

Deus abençoe a todos que me ajudarem que Deus lhes dê em dobro, podem ligar pra amiga que esta enviando esse email comigo a Marcia fone 8450-9764(oi) 8724-9946(claro).

Me perdoem o desabafo de uma mãe quem tiver cobertores tambem , ele tem muito frio, o corpo dele não gera calor, aqui estão as fotos do meu pequeno anjo, quem quiser pode vir visita-lo, eu tenho tambem uma conta para deposito banacario quem desejar que é

DIRCE DOMINGOS PEREIRA

Banco do Brasil- Agencia: 1265-3 (poupança) Conta: 20.031-